SLA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso. Colpisce prevalentemente adulti fra i 40 e i 60 anni, anche se sono note forme ad esordio in età infantile o adolescenziale. La malattia determina la perdita progressiva e irreversibile delle capacità di deglutizione, dell’articolazione delle parole e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che coinvolge nel tempo tutti i gruppi muscolari, fino alla compromissione dei muscoli respiratori e alla necessità di ventilazione assistita. La SLA non altera le funzioni cognitive e sensoriali della persona, e questo impone una particolare attenzione alla tutela della qualità della vita, dell’emotività, degli affetti e delle relazioni.
La storia naturale della malattia può essere modificata dalla scelta di sostenere la fase d’insufficienza respiratoria conseguente alla paralisi della muscolatura respiratoria con le diverse opzioni possibili di ventilazione meccanica. I dati di mortalità segnalati in letteratura sono fortemente condizionati dalle tendenze differenti nei diversi sistemi e culture rispetto alla proposta della ventilazione meccanica.

Una recente rilevazione italiana ha rilevato come solo il 50% dei centri neurologici analizzati affrontino esplicitamente con il malato il problema della paralisi respiratoria, come solo il 44% proponga anche la ventilazione invasiva e come il 65% proponga quella non invasiva. La disponibilità di sistemi e luoghi di cura idonei a sostenere i malati che optino per una scelta ventilatoria invasiva, rappresenta una scelta di civiltà e di concreto sostegno alla liberta di scelta delle persone e dei loro familiari. Oltre alla SLA esistono altre malattie dei motoneuroni assimilabili per molte caratteristiche. Per tutte la Regione Lombardia sta analizzando la possibilità di percorsi di cura a totale carico del Fondo Sanitario Regionale, anche nella fase della lungoassistenza residenziale, soprattutto in presenza di presidi di supporto vitale, come la nutrizione e ventilazione artificiali.