La testimonianza è stata letta il  15 novembre 2014 da un’attrice durante la serata di solidarietà in Villa Reale  organizzata da “Eventi in Villa Reale“, allo scopo di raccogliere contributi in favore di Progetto SLAncio.

Cari amici, grazie per  essere qui. Vi ringrazio certa di interpretare il pensiero di chi una voce non l’ha più, ma vorrebbe gridare al mondo affinché il mondo si accorga di noi. Noi, che veniamo ricordati solo quando si parla di eutanasia, di morte, e mai per quanto amiamo la vita.

Noi, che con la diagnosi di SLA abbiamo sentito i suoi artigli strapparci via dal cuore il futuro. Nel mio futuro c’era Alice, che cresceva dentro di me, e io non sapevo nemmeno se l’avrei conosciuta. C’erano Marco, che non aveva ancora nove anni, e Alessandra che ne aveva undici, e mi faceva impazzire il pensiero di non vederli diventare grandi.

Invece  oggi  sono qui, ancora qui con loro, ed essere viva dopo 15 anni è un privilegio che la SLA non concede a molti. Ho detto privilegio, sì. Vi stupisce, vero? So che è così, perché se 15  anni fa, quando ancora non conoscevo questa maledetta malattia, mi avessero descritto come  vive un uomo con la SLA, so che avrei pensato “meglio morire”. Ma  è proprio quando si è consapevoli di  avere ancora poche gocce  di vita, che della vita ci si innamora. Anche di una vita con la SLA, una vita a metà, una vita senza il corpo, perché alla nostra anima, per amare, il corpo non serve.

Quando mi sono ammalata le staminali erano un sogno ancora lontano, e l’unica speranza di guarigione era il miracolo… Oggi il nostro miracolo si chiama ricerca.

La ricerca rappresenta la nostra speranza, la luce che cerchiamo in fondo al buio. Una luce che si è fatta sempre  più viva, più intensa, più vicina. Una voce che in tutti questi anni non si è mai stancata di ripetermi non mollare, laura, resisti. Sto arrivando, dammi solo un po’ di tempo ancora, tieni duro più che puoi…

Noi vogliamo resistere, però è dura vivere così. Durissima, e non solo per noi: è tutta la famiglia ad ammalarsi quando c’è di mezzo la SLA, perché noi non siamo più in grado di fare niente da soli. Non sempre le famiglie ce la fanno da sole, ma tra queste le più fortunate hanno avuto il privilegio di incontrare lungo questo devastante cammino grandi persone, disposte a farsi carico delle loro difficoltà.

 

Una di queste persone è Roberto Mauri che insieme a tanti altri della Cooperativa La Meridiana, con un coraggio che voglio definire eroico, ha sfidato il mostro della SLA,  trasformandolo in accoglienza, premura, SLAncio verso la vita. Hanno scagliato le loro  frecce guidate da una luce che forse in pochi riuscivano a vedere. Sembravano quasi mirare alla cieca, invece no. Hanno centrato il bersaglio, hanno ferito il mostro. Ma per  abbattere i mostri una  freccia non basta, e sarebbe bello se le frecce del loro arco non finissero mai…  Noi, tutti noi, possiamo fare in modo  che ciò accada sostenendo il loro SLAncio coraggioso. Lo SLAncio grazie al quale oggi avviene l’incontro fra i malati che vengono accolti nella struttura e il cuore e la professionalità degli operatori, la passione dei volontari. È a loro che oggi voglio dire grazie, e grazie a Roberto. Grazie a tutti voi.

 

 

 

Laura Tangorra

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Una di queste è Roberto Mauri. Con un coraggio che voglio definire eroico, Roberto ha sfidato il mostro trasformandolo in accoglienza, premura, SLAncio verso la vita. Ha scagliato le sue frecce guidato da una luce che forse in pochi riuscivano a vedere. Sembrava quasi mirare alla cieca, invece no. Ha centrato il bersaglio, ha ferito il mostro. Ma per  abbattere i mostri una  freccia non basta, e sarebbe bello se le frecce del suo arco non finissero mai…  Noi, tutti noi, possiamo fare in modo  che ciò accada sostenendo il suo SLAncio coraggioso.

Lo SLAncio grazie al quale oggi avviene l’incontro fra i malati che vengono accolti nella struttura e il cuore e la professionalità degli operatori, la passione dei volontari.

È a loro che oggi voglio dire grazie, e grazie a Roberto. Grazie a tutti voi.