Testimonianza

Buongiorno a tutti, sono Fabiola compagna di Claudio malato di SLA, da 11 anni e mezzo.DSC05692

La SLA una malattia degenerativa, che immobilizza tutto il corpo ma che ti lascia la mente lucida. Un bene o un male? Non c’è risposta. Ci sono i pro e i contro in entrambi i casi.

Abbiamo vissuto tutti questi anni a casa, aiutati da un badante fidato, preparato e umano,  che ci ha lasciati per andare a cercare fortuna in America.

All’inizio abbiamo pensato: ”Che SFORTUNA , ora come facciamo?”

Vivere nella propria casa, dove ci si sente al sicuro con persone che ti vogliono bene e a cui sei affezionato, è la cosa migliore per un malato.

Ma metterci alla ricerca di nuovi badanti,  qualitativamente validi e affidabili, ci spaventava, perchè l’energia necessaria per ricominciare tutto da capo, non c’era più.

Oltre al rischio di poter perdere io il lavoro, per eventuali assenze prolungate.

La malattia a lungo termine logora e ti indebolisce, perché i vissuti di impotenza di fronte ad una malattia sono frequenti, vivi continuamente nella frustrazione contro cui devi lottare per non soccombere.

Non ti senti in grado di aiutare a sufficienza la persona che ami, per farla vivere il meglio possibile, anche se ce la metti tutta per affrontare nel modo migliore le realtà quotidiane giorno per giorno.

Per Claudio, ancora peggio :

è costretto a guardare immobile, la vita che va avanti, senza poter dare alle persone che ama, tutto quello che vorrebbe dar loro.

Nonostante tutto, a volte vivi situazioni belle che ti riempiono di gioia ed energia, grazie anche al profondo amore che io e Claudio, nutriamo l’uno verso l’altro.

Ma continui ad aver paura, perché ti chiedi se saprai affrontare sempre la situazione che si presenterà.

In qualsiasi momento potrebbe capitare un evento talmente grave che non puoi immaginare  come riuscirai a gestirlo (a parte chiamare subito la croce rossa).

Ma in quel momento, si è da soli.

E allora ti chiedi se riuscirai ad andare avanti, a volte pensi:

adesso mollo tutto, non voglio più andare avanti così.

E’ una continua preoccupazione, che ti crea una angoscia costante e ti indebolisce, nonostante la continua lotta per stare bene, o almeno, il meglio possibile.

A quel punto, insieme, abbiamo preso in considerazione l’idea di un ricovero in struttura.

E ci si domandava:  Come sarà? Che persone troveremo? Si prenderanno cura di te come è necessario? Saranno sensibili alle tue esigenze e ai tuoi stati d’animo? Aiuteranno anche me ad aiutarti al meglio? Mi permetteranno di starti vicino come a casa?

E la risposta a queste domande  è stata :  SI,  quando nell’aprile  del  2015, siamo arrivati qui.

Per Claudio il cambiamento non è stato facile.

Ma tutto il personale della struttura, e intendo proprio tutti, ci hanno aiutato a superare questa fase importante della vita, con  grande  umanità e  professionalità.

E continuano tutt’ora,  ad accompagnarci  giorno per giorno, lungo il nostro cammino di vita legata a questa malattia, proprio come una vera famiglia: attiva e attenta, paziente, comprensiva e amorevole.

Grazie a questo, io e Claudio possiamo finalmente goderci molti più momenti di vera serenità e unione di coppia amorevole, senza doverci preoccupare di tante difficoltà come in precedenza,   perché ora, ci sono degli ANGELI, a prendersi cura di noi.

Buon compleanno Progetto SLAncio,

io e Claudio vi ringraziamo  infinitamente  !!!